Nationaal Amyloïdoseregister (NAR)

In samenwerking met andere Universitaire Medische Centra in Nederland wordt gewerkt aan een nationaal amyloïdoseregister. Het register omvat alle typen systemische en lokale vormen van amyloïdose. Met dit nationale register wordt beoogd de prevalentie, het ziektebeloop en het effect van behandeling van de verschillende typen amyloïdose in kaart te brengen. Daarnaast is het register bruikbaar om snel patiënten te identificeren die zouden kunnen deelnemen aan klinische studies. Ons voorstel is dat in eerste instantie gegevens kunnen worden ingevoerd door het expertisecentrum en gelieerde behandelcentra en dat op termijn, in samenwerking met Stichting Amyloïdose Nederland, ook patiëntengegevens en vooral PROMs (patient registered outcome measurements) kunnen worden ingevoerd.